Aos 7 anos e e meu irmao fomos a usp em que minha mae tinha cadastro devido aos irmaos que tinham distrofia muscular e minha mae por ser mulher nao desenvolve a deficiencia mas seus filhos tem a possibilidade
de desenvolver,a probabilidade era de 30 % mas depois de testes de força muscular como subir escadas levantar do chao e ao exame genetico foi diagnosticado a distrofia muscular do tipo duchenne.
Não existia cura e apenas a unica coisa era fazer fisioterapia,tinha os tratamentos com corticoides mas além de não ter efeito tao grande tinha as contra indicações de desenvolver diabetes ou cegueira.
Apesar de tudo eu sempre fui muito ativo na infancia apesar da deficiencia jogava bola,corria nadava e participava de tudo mesmo as vezes tendo de descansar pra depois passar o cansaço nas pernas.
Um dia participei do campeonato de futebol na escola mesmo jogando um tempo porque não dava o jogo inteiro, dei um passe pra gol meus amigos sempre juntos.
Na escola corria com meus amigos e eu andava com as pontas dos pés pra compensar a falta de força,isso é natural nas pessoas com distrofia muscular,mas um medico disse que isso foi positivo pra fortalecer as pernas mesmo que pouco e me ajudou a caminhar até 9 anos de idade.
Após um tempo a evolução da distrofia me dificultava caminhar muito e minha escola tinha muitas escadas.
Na terceira serie trocavamos de classe no meio das aulas e esse esforço talvez tenha agilizado um pouco o processo em que pararia de andar.
Nessa serie foi adicionada duas materias judo e bales para as meninas e nas sextas no judo nao participava e esperava só na classe esperando alguem me buscar e muitas vezes me esqueciam e uma vez cansei e resolvi descer a escada me arrastando pela escada.
Com isso acabei por sair da escola nao sabia muito os motivos mas nao era feliz lá mas nao conseguia relatar tudo isso aos meus pais.
Eles insistiram muito pra mim voltar mas vendo a minha tristeza e medo concordaram em eu parar.
No inicio nao aceitava muito a ideia da cadeira de rodas mas meus pais foram me mostrando as cadeiras motorizadas e no fim com a ajuda de duas tias avós ganhei uma cadeira motorizada.
Com a cadeira motorizada pude fazer coisas que seriam impossiveis com uma cadeira sem motor arrancava os pés e jogava bola muitas vezes com meus primos.
Moravamos num ape e com isso destrui varias paredes mas as vezes dava uns roles num lugares abertos jogavámos futebol com as maos,video game e nossos primos parecem que se acostumaram naturalmente as diferenças.
Com o tempo chegou a hora de mudar de casa,agora com um bom quintal eu e meu irmao que tambem tinha destrofia muscular,isso é genetico nada a ver com sermos gemeos coisa que confundia muita gente
Tinhamos 3 anos de diferença faziamos corrida entre cadeiras motorizadas, jogavamos futebol e muitas vzs aprontavamos com nossa mae eramos demais!!
Muitas vezes as pessoas se aproximavam de mim por conta da curiosidade sobre a cadeira motorizada e era muito bom pra puxar assunto e fazer amizades como um vizinho que conheci.
Com 15 anos as coisas começaram a mudar é periodo dificil a todos imagine pra mim foi um periodo que começou a me faltar amizades e começava a ver pessoas da mesma idade com namoradinhas mas como era timido isso era muito dificil até de falar.
No dia 15 de junho de 2004 foi um dia em que vi na tv falar sobre a distrofia meu mundo mudou demais,na materia diziam que a distrofia duchenne era uma doença sem cura e que a expectativa de vida era de 20 anos foi quando tudo fez sentido os meus tios,algumas coisas que ouvia.
Com 5 anos pra fazer 20 anos passei a viver contra o tempo tentando aproveitar ao maximo lutando contra a timidez e contra a tristeza de ter algo grave.
Por ser mais velho pensava que a progressao da doença era mais rapida em mim foi quando em setembro de 2004 meu irmao ficou internado 1 mes por pneumonia e seu estado exigia cuidado, esse mes foi muito complicado por causa da falta dele ,mas ele se recuperou mas com isso fomos passar por acompanhamentos nos medicos um mundo desconhecido que foi um susto me acostumar com exames e consultas.
Foi dificil aceitar e encarar o medo no inicio fugi dos medicos porque se era tao grave nao queria saber apenas aproveitar o tempo e viver o tempo que me restava.
Como já sabia de tudo resolvi não dizer nada a meus pais nem a meu irmao,mas era dificil disfarçar momentos de tristeza.
Logo apos a internaçao de meu irmao mudei o foco um pouco no cuidado com meu irmao,que na escola era muito querido por seus amigos participava de tudo como talvez teve um exemplo em mim tudo pra ele era natural ele era muito engraçado e nas piadas nao tinha pra ninguem.
Vi o exemplo que ele dava aos amigos,lembro que eles mandaram muitas cartas de estimulo a ele quando ele esteve internado.
Em 2005 um duro golpe mudaria toda minha vida,um dia meu irmao passa mal é internado com pneumonia após 2 semanas um telefonema trás a noticia do falecimento de meu irmao fiquei sem chao na depressao com culpa de ter o direito de ser só,revoltado e minha vida sem futuro deixei até de ver o futebol que tanto gostava isso durou 3 meses até seguir em frente.
Meu irmao deixou liçoes de amizade felicidade e despojamento com a vida e ficou pra algum primos como um exemplo de vida e amizade.
Começei a sair da depressao com o interesse pela musica e tambem resolvi fazer todos os tratamentos fui encaminhado na aacd lá fazia fisioterapia,psicologia e artes via muitas situaçoes piores mas com o convivio social me sentia mas confiante pra seguir em frente e saia bastante.
Mas no caso da destrofia de duchene a Aacd só trata por 6 meses e apenas acompanha a distancia.
Logo apos o tempo de Aacd achei um novo lugar de tratamento com fisioterapia a unifiel em osasco uma clinica de fisioterapia onde iria conhecer muita gente e aprender muito sobre fisioterapia.
Em 2006 ganhei meu cachorro pingo,um amigo que sempre sabe o que fazer e sabe que nao deve pular e sim chegar devagar sabe como se aproximar de mim pela limitaçao um bom e leal cachorro.
com o tempo fui melhorando meu humor abrindo a mente e soltando afim de viver ao maximo a vida.
A partir de 2007 resolvi mudar um pouco minha vida e parti a fazer curso de espanhol foi proveitoso ter contato aprender uma lingua me senti integrado com as colegas eh so teve mulheres durante todo curso umas bem mais novas e outras mais velhas mas fiz algumas amizades e perdi muito da minha timidez e dessa vez tive atençao de todos e nao faziam diferença.
Em 2009 fui a uma consulta na Aacd na clinica de coluna e tinha um pouco de escoliose e foi indicado uma cirurgia,logo me vi aflito e quase convencido pela familia porque era uma opçao pra amenizar a destrofia um pouco.
Mas ao voltar no retorno o medico disse que apenas tinha risco de morte e traqueostomia devido a fraquesa muscular entao resolvi nao voltar mas na Aacd e nao fazer a cirurgia.
Mas em minha cabeça nao estava resolvido porque li uma informaçao nao confiavel que a operaçao aumentava o tempo de vida pra destrofia mas o risco era super alto entao entrei numa pressao forte demais nao via saida o medo crecia e de qualuer modo seria ruim.
Até que após 3 meses de uma enorme depressao fui na abdim assosiaçao especialista em duchenne e distrofias de varios tipos e fiquei sabendo de pacientes com 35 anos de idade bem e que a expectativa de vida aumentou em 10 anos e fiquei livre da pressao eminente.
Depois de todo esse sofrimento prometi a mim mesmo nao voltar a ficar tao mal novamente e buscar me informar na fonte.
Em 2010 começou uma nova fase na minha vida fase de me afirmar e buscar novas experiencias como de passear em novos lugares e escrever no blog que criei nesse ano fora que resolvi terminar meus estudos.
Também nesse ano fiz o facebook e twitter uma fonte de contato bem importante que me fez falar sobre assuntos,divulgar minha opinião e pesquisar sobre musica e pesquisar sobre a historia e começei a fazer playlists pra festas em familia.
Em 2011 continuava com as viagems e acompanhava meu time de perto fazendo contato com os torcedores pelo twitter.
Em 2012 experimentei a emoçao de ver meu time vencer titulos inimaginaveis conheci a nova casa de minha tia onde pude novamente entrar numa piscina .
Nesse ano me dedicava muito a musica e passei a ter contato com muitas bandas nacionais onde sou muito fã e tenho um bom conhecimento.
Nas redes sociais encontrei velhos amigos de primario o que me fez refletir como tudo mudou comparar igualdades e diferenças e tambem conheci novos amigos.
Criei as frases phoenix pagina onde escrevo frases e rimas.
Hoje em dia me dedico as musicas,escrever,ler e ter novas relaçoes de amizade e continua vivo em mim o objetivo de encontrar alguem que me ame do jeito que sou.
Criei tambem o diario do cadeirante onde relato fatos e opinioes pra ajudar a quebrar barreiras do preconceito.
Continuo estudando pretendo me formar e trabalhar ter uma vida mais normal possivel superando as barreiras e ter esperança numa cura ou remedio pra minha deficiencia mas enquanto isso vivo na luta por evoluçao e mudar no que posso pra um mundo melhor.
Paz e amor
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